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徐瑞阳,你真的真的真的了不起!

2020-01-13 10:13  阅读:10206 

在四川外国语大学

有一位特殊的大一新生

她2岁便查出脊肌萎缩症

医生当时断言她活不过4岁

可这样的她

走遍了世界近二十个国家

还以607分的高分考入大学

把无数的不可能变成了可能

“四百万分之一的幸运”

在四川外国语大学的泰语课堂上,徐瑞阳坐在自己特制的轮椅里。在别人看来简单得不能再简单的举手、翻书、写字,对她而言,都是一场场巨大的考验。 

徐瑞阳:

要把手放到桌面上,因为手臂没有力气,就要用牙齿咬住它,通过头部的晃动把它甩上桌面。 

两岁左右,徐瑞阳被诊断为脊肌萎缩症,肌肉将不可逆地萎缩,骨头会严重变形,这种病一般活不过4岁。

为了给徐瑞阳治病,她的父母想尽了各种办法。然而无论怎么治疗,她的病情都不见好转,父母开始接受现实。

徐瑞阳父亲徐俊波:

为什么不把它当成一个幸运的事情呢?四百万分之一,我们拥有这样一个孩子,这是老天给我们的独特礼物。

为了让自己的孩子有一定的自理能力,徐瑞阳的父亲开始对她进行各种看似不可能的训练。 

徐瑞阳也曾抱怨说,那么难为什么还要做。但看着自己的字慢慢比那些同龄没有疾病的孩子写得更好时,她也会觉得很骄傲。 

徐瑞阳父亲徐俊波:

通过她自己的付出,赢得自己的尊严。一个孩子有尊严了,其实她也就得到尊重了。

用努力和付出,有尊严地活着

除了基本生活技能,为了让孩子的世界更加丰富和充实,父母从徐瑞阳很小的时候就带着她去世界各地旅游。

大部分时候,徐瑞阳都是被父亲背着,有时候一背就是几个小时。

走的地方多了,徐瑞阳开始更坦然地面对别人看她的眼光,也在旅行中不断成长。

美国、意大利、泰国、新加坡……小小的徐瑞阳在父母的陪伴下,去过了近20个国家。也是在游历世界的过程中,她爱上了外语,立下了未来的目标。 

2019年,徐瑞阳参加高考,她向云南省招生考试院申请了高考延时。考虑到徐瑞阳的实际情况,云南省特批徐瑞阳每科可以延长30%的考试时间,并专门为她开设了一个人的考场。最终,徐瑞阳以607分的成绩考取四川外国语大学,翻开了自己人生新的一页。

一切都是最好的安排!

上了大学的徐瑞阳,跟其他所有同龄的女孩子一样,也有自己丰富多彩的生活。

徐瑞阳是个追星女孩,在寝室里,贴满了偶像的海报。她还参加了学校通讯社,每周都要写稿、制作推文。

除了唱歌、写稿、逛街,其他女生做的事情,徐瑞阳也会做。她的生活被媒体报道后,一位跟她患有同样疾病的女生在微博上找到了徐瑞阳,徐瑞阳也成了她的朋友。 

徐瑞阳:

你身体和别人不一样,这是一个既定事实,咱们不能够改变它,咱们只能够让自己变得更好,去适应它,甚至把它当作你的一个人生财富,运用它,让你成为更好的人。如果我没有得这个病,我和正常的孩子一样,我可能会因为贪玩,荒废了学业,我可能就遇不到这么好的家庭,遇不到这么多关心我爱我的人,一切都是最好的安排。 

未来,徐瑞阳说她想当一名外交家,让更多的外国人听到中国的声音,了解中国人的故事。

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