“嗯，佳佳，你一定要加油哦！还有很多美好等着你呢！前面的34年，没被打败过，未来，你也要一样！”
在微信朋友圈里，记录下自己给自己加油打气的一段话后，我把去年我们一家三口的庆生照发了出去。当时，我们每个人脸上都洋溢着幸福的微笑，没人想到一种罕见的肾病正准备偷袭我们。
01
我叫佳佳，今年34岁，是一个5岁孩子的妈妈。我和丈夫在湖南常德经营着一家小茶叶店。城市不大，人不算少，平时店里迎来送往，也够我们小两口忙乎的。
故事要从2020年9月讲起。记得那几天店里生意不错，我自己有点累，上厕所时发现小便呈浓茶色。我一直在朋友面前自诩身体棒棒，感冒都很少犯，但这一次，我决定还是去医院查查。
到邻近的医院化验了小便，医生说可能是尿路感染，叮嘱我吃几天左氧氟沙星再去瞧。我心里踏实了一大半，尿路感染嘛，去年我犯过，几天就好了，不是事儿。可几天过去了，情况有些不妙。尿液颜色加深，尿量也明显减少，我全身浮肿，变得茶饭不思、没精打采了。
02
2020年9月17日，我去了一家大医院。接诊的医生抽血查了肾功能，显示血肌酐265毫摩尔/升，彩超检查结果则显示“双肾实质弥漫性病变”。
我笑嘻嘻地问医生：“怎么了？严重吗？需要住院吗？”医生神色很凝重，说估计是急性肾衰竭，建议往上级医院走，而且要尽快。她还叮嘱，千万不能掉以轻心。天啊，能吃会睡的我，啥也没干啊，怎么就肾衰竭了？！
我充分相信医生的判断，赶紧前往长沙，慕名来到了湖南省人民医院肾内科。办好入院已是9月17日深夜，我舟车劳顿了一天，仍然没什么小便，当晚查血肌酐为593毫摩尔/升。记得长沙的秋老虎确实厉害，外头暑热仍未消退，可我心里凉飕飕的：我才33岁，我要协助老公开好小店，我答应了女儿带她出去玩，还计划着生养二胎……还有好多事等着我去做啊。
03
第二天早晨查房的是罗逊大夫。他轻言细语的，问得很细。问完，他赶紧安排护士加抽了几管血，然后和我老公出病房聊了一会。
我老公回来都掉眼泪了。我赶紧和他打趣：“怕是要花很多钱喔，你可别舍不得！”
罗大夫回来宽慰了我们几句，说目前情况有点急，可能是个罕见病，估计要做血液净化，“你别多想，照着医生、护士的安排来”。
上午就开始血液透析。两个小时过去，抽血结果回来了：抗GBM抗体阳性。抗GBM病？这是个什么病？我悄悄搜索了一下，这是一种罕见病，发病率在0.5～1.6例/百万人/年，会影响到肾和肺，而我是最严重的类型，引发了急性肾功能衰竭，随时有肺出血的可能。
至于结局，只有冰冷的四个字：预后极差。如果不抓紧时机治疗，可能小命不保……唉，这个我从来都没听说过的病，怎么就让我摊上了呢？
04
我宽慰自己，我不是那个最倒霉的人，哪怕每周要到去医院做3次透析，我也能自己照顾自己。我问了邻床长期透析的病友，现在国家报销挺多，不会给家里带来太重的负担。不去纠结了，不能埋怨了。
我第一时间签字同意了血浆置换。罗大夫说，科里组织了紧急讨论，这是一种自身免疫病，要把我身体内含有病质的血浆清理掉，把正常的血浆补充进去；血浆是宝贵的医疗资源，是无偿献血者捐献的，幸好我个子小小的，需要的量不是那么大。嘿嘿，我一直觉得自己个头小挺不满意，没想到现在成了优势。
其实呢，血浆置换一点都不顺利。第一次还没做完，我就全身起皮疹，痒得要命。我也不知道是怎么熬过来的。“佳佳加油！你能挺过去的。”我心里对自个儿这么说。
一连做了3天，置换了9000毫升的血浆，相当于把我身体里的血浆换了几遍，还进行了激素冲击治疗，可我仍然没有小便，整天呕吐，喘不上气来，根本睡不着。罗大夫说我身体里的水和毒素太多了，心脏负荷太大，有心衰发作，除了血浆置换，每天还要做8个小时的血液透析……这样的治疗什么时候才是个头啊？
05
看到血肌酐到了700多毫摩尔/升，我害怕自己的病情要发展到尿毒症了。呜呜呜……父母就我一个女儿，我一直顺顺当当的，大学毕业后找了个好老公，女儿也很乖，妈妈随我住……他们都是我的挚爱，我的身体垮了，他们怎么办呢？
罗大夫跟我说：“你是急性肾衰竭，还谈不上是尿毒症……你想太多只会增加心理负担。你就记着，病来如山倒，病去如抽丝。现在你肾脏恢复的可能性还在。治病的事交给医生，调整心态靠你自己。”
这给了我继续治疗下去的勇气。我开始琢磨自己掌控得住的部分，比如说食谱。在营养师和护士姐妹的指导下，我详细记录自己每天的饮水量和尿量，多给自己找点事做，就不会胡思乱想。到第10天，做完7次血浆置换，我的小便开始增多，晚上能平躺了，走路喘气平顺了，也有了食欲，复查血肌酐到了400多毫摩尔/升，GBM抗体持续阴性。罗大夫说，抗体消灭了，估计将来也能脱离透析。
时至今日，距离起病已有1年3个月。我定期去看罗大夫的门诊，开始每月去一次，现在3个月去一次，激素和环磷酰胺已经停用，尿检基本正常，血肌酐下降到125毫摩尔/升，也没再出现明显的并发症。
怎么说呢，老天给我开了一个天大的玩笑，让我得了一个比中大奖概率还低的病，但现代医学和医护人员挽救了我的肾脏和生命。
医生点评
医生其实很难有机会深入了解一位患者的就诊心态。感谢佳佳，向我们展现了她细腻的内心世界。一年多过去，总结佳佳的病情，只有3个字：不容易。抗GBM病即抗肾小球基底膜病，起病急骤，多器官受累，对肾脏有摧毁性打击，引发的大咯血还可能致命。所幸佳佳就诊还不算晚，治疗积极到位，效果令人满意。这其中，患者顽强的精神，家人多方的支持，医患良好的沟通，科室的诊疗经验，缺一不可。惟愿病患重视肾脏健康，医生早期识别疾病，让病痛的伤害尽可能减少。
